Alma tiene 2 años, y unos ojazos que impactan. Pero no puede disfrutar de su infancia: es una de los 30, en todo el mundo, que sufre una enfermedad conocida como “Déficit de Múltiples Sulfatasas”. Se necesitan dos millones y medio de dólares para poder tratarla.
Cuando era bebita, y ya estaba en edad de querer caminar, sus padres veían que Alma no se animaba.
Al principio, los médicos dijeron: “es normal”. Pero cuando cumplió 18 meses, consultaron a especialistas.
Le hicieron estudios genéticos aquí y en Italia, donde están los especialistas más reconocidos. Y el diagnóstico fue: Déficit de Múltiples Sulfatasas, mayormente conocida como MSD, que tiene una sobrevida de apenas 10 años.
En el mundo hay tan sólo 30 casos registrados actualmente y en la historia, apenas 50. Alma es el caso más joven detectado y el primero que se registra en América Latina.
“En este camino desolador, encontramos que hay un tratamiento muy prometedor que se llama Terapia Génica que sirve para diferentes enfermedades, entre las cuales está el MSD, pero aún su implementación en personas se encuentra en desarrollo”, dice Sebastián, el papá, en su muro de Facebook.
Pero el tratamiento es carísimo: “El objetivo es poner en marcha la investigación a partir del 1 de octubre del 2017 pero es necesario que las familias financien el proyecto (u$s 2,5 Millones), ya que ni el gobierno, ni laboratorios de investigación, ni empresas farmacéuticas están dispuestos a invertir en una enfermedad que no tenga retribución comercial“.
Todos éstos se recibieron de macanudos, eh…
El asunto es que hay que juntar la plata para que Alma y sus padres puedan viajar a Estados Unidos.
El próximo Domingo 17 de Septiembre a las 16, en el Club “Añasco” (Manuel Rodríguez 2650) se realizará una Master Class Solidaria de Zumba. La entrada cuesta $ 100, y lo recaudado se sumará al fondo que se está juntando para poder viajar.
Para colaborar con #unacuraparaalma, se puede donar con tarjeta en Argentina por Mercado Pago:
$ 100.000 – http://mpago.la/VGm1
$ 50.000 – http://mpago.la/I84S
$ 20.000 – http://mpago.la/MgRf
$ 10.000 – http://mpago.la/Vqso
$ 5.000 – http://mpago.la/kSJB
$2.000 – http://mpago.la/6aLL
$1.000 – https://t.co/QjzloHysiK
$500 – https://t.co/coiSitXmyO
De manera online de cualquier parte del mundo a través de la Fundación MSD de Estados Unidos, con la cual tenemos un objetivo en común.
https://www.gofundme.com/savewillownow/donate
Mas información:
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Claudio Serrentino
Foto: Twitter Una cura para Alma
